Conge 精进

2017年5月 值得庆祝的日子比较多

2017-06-10
本文 4288 字,阅读全文约需 13 分钟

五月总结

节日


我不是一个爱庆祝的人,然而这个五月份值得庆祝的日子比较多。

五月的节日,国人首先想到的应该是五一长假。然而在美国,五一劳动节被称为Mayday,并不是一个值得庆祝的日子。

在中国人放长假或出游或休闲的时候,西雅图的警方则加强戒备。Mayday在西雅图的“庆祝”方式,是示威游行。原本就堵的不行的街道,常常会变得更加拥堵。日落之后,少数的示威者意犹未尽,常常将自己的愤怒化作暴力行为,引发打砸店铺,焚烧汽车,阻碍交通之类的骚乱。西雅图市政府左得非常厉害,政客们对于Mayday游行的态度多为支持,甚至规定公务员们如果这一天翘班去游行不会被追责。作为平头百姓,这一天最好是在家里好好待着,盼着这一天早早翻过去。

五月值得庆祝或者纪念的节日,从西方的母亲节开始,到中国的传统佳节端午节终,期间穿插了几个对于我个人来说相对重要的日子。今年有些特别,阴历阳历的对应与我出生那年是相同的。比如,今年的阴历五月初五端午节是五月三十日,我出生的那年,端午节也是五月三十日。

母亲节是每年五月份的第二个周日。我们没有做任何庆祝的事情,因为今年的母亲节,我的儿子出生了。这算是最好的母亲节礼物吧?

儿子的生日,比起医生给的预产期早了两天。而那预产期,无论是按照阳历算还是阴历算,都是我的生日。我其实一直盼望着孩子能和我同天生日的,然而未能如愿。而按照母亲的算法,我儿子出生时间是我的前一天,两人的生日时间差也就24小时左右,爷俩儿算是前后脚儿的生日。这是一件有趣的事情:我们家的传统,庆生没有蛋糕蜡烛,而是吃面。生孩子这种事情,也是吃面条庆祝。爸妈为了庆祝儿子和孙子的生日,吃了好几天面条才换饭。

我和妻的纪念日也是在五月。从未名湖畔的一吻定情到现在的儿女双全,我们共同走过17年。能与妻互相扶持与成长,是我的荣幸。我为自己今生能与这样一位女性相伴而充满感激。纪念日当天凌晨,我在妻的耳朵挂上耳机,给放了一首 《You Belong To Me》,轻声道了声“纪念日快乐”,之后彼此睡下。我们之间,是孩子们在酣眠。

今年的端午节,因为岳母在,我们终于吃到了自家包的粽子。久违的甜枣粽子,豆沙粽子,家乡味道漫溢。粽子实在是庆祝节日的上佳食品,黏黏的清香糯米,甜甜的蜜汁小枣,正是人们该追求的享受享受到亲情之粘连甜美。

工作


从孩子出生那天,我就开始了长达四周的陪产假,在家照顾妻子小孩。于是本月只工作了两周,而且一直是处于把自己的任务交接给其他人,以便我随时休假的状态。

学习


OMSCS

OMSCS的夏季学期,我没有选课,学习的事儿,秋天再说吧。

读书

The Help:小说,以1932年美国密西西比州的一个小镇为场景,以种族隔离运动展开为时代背景,讲述了在美国最保守的州,一个毕业在家啃老的大学生在两位黑人女佣帮助下,采访为白人工作的十几位黑人女佣与她们所工作家庭的故事,并结集出版一本书的过程。书的几十个章节分别以女学生和两个女佣的口吻讲述。书的结局中,几乎所有的主人公都有了美好的归宿。女大学生获得了在纽约的编辑工作,女佣A脱离帮佣工作,开始用文字和经验赚钱,女佣B获得了离开她的家暴丈夫的勇气和金钱。太过美好的结局,其实使得本书变得不那么出众了。然而,整本书听下来感觉仍是不错。

极简生活:简而美地活: 这本书是在微信读书上看的。作者以自身的经历,介绍了极简生活在各个方面的应用。大概是为了凸显极简生活不只是适用于单身人士,她特意在行文中例举了几对夫妻。然而这几对夫妻,看起来都是没有娃的。当然,她也说,极简不见得适用于所有人,各人应根据自己的情况来取舍。不过文章的最后部分,有一章节提到“幸福的时间,才是重中之重”,我认为这是整个极简生活的核心之道。简化生活的目的是提高生活质量,提高生活质量的唯一标准,就是时间花在提高幸福感的事情,物品和人上面。极简生活的目标其实是幸福最大化。明确了这个目标之后,简化什么,如何取舍,就是各人自己的任务了。有的人要房间整洁,拥有物品不超过100件。有的人无论如何也要保持几个书架的书。有的人简化自己的工作,有的人简化自己的饮食,有的人要独身,有的人选择丁克。然而我,无论如何简化,是不会把自己的生活简化到没有孩子的。要过的美,幸福,极简是一条路,丰富也是一条路。驾驭不了繁复的人生的,去极简好了。有能力选择丰盛的,也不一定极简。归根结底其实就一件:要幸福的去生活。

Mind Over Money:这是一本与钱有关,但又不是关于钱的书。有人说,人生重要的话题有三个,性、金钱和死亡。回想我们的学校教育,虽然遮遮掩掩语焉不详,多数时候就发给孩子们一本书让回家去自学,性教育的过场还是走了的。然而金钱和死亡几乎在学校教育中是缺席的。不仅学校不教,社会与家庭中,金钱与死亡话题似乎是被封印了,难得听人提起。对于个人来说,死亡不是每天遇到,但是很少有人在成年后不与钱打交道。既然社会家庭不公开教人如何处理金钱,那我们的金钱观几乎是毫无例外的从自己的原生家庭得来的。如果家长在处理金钱上有行为问题,这种问题将在非常大的概率上复制于孩子的身上。本书介绍的是于金钱有关的心理和行为问题以及探讨种种问题的可能成因。读罢此书,我的最大的感想就是,财商教育,也就是如何赚钱,存钱,投资,和花钱必须从小抓起。每个人也应该审视一下自己处理金钱的习惯,发现并纠正自己的问题。拿我自己来讲,自己其实是在理财投资方面有很大的短板,行动力也差。花钱的能力也需要锻炼。一切还不晚,自己还有时间学习理财知识。

Cooked: A Natural History of Transformation:这本书讲烹饪。作者认为烹饪就是借助外力是食物发生转变,变得食用起来更安全,美味,营养。作者认为烹饪无非四种主要方式,其借助于四种介质是食物发生转变。这四种介质分别为:水、火、土、气。以水为介质可以做出美味的汤,也可蒸煮食物。火做介质,是广为人们喜欢的烧与烤。土,是各种利用微生物发酵和腌制食品。气这一部分,作者写了面包制作。其实,具体算来,做面包所需的介质,水火土一样不能少。而且“气”被列入介质之一,在我看来十分的牵强。大概是作者对面包有大爱,为了专门写面包而杜撰这么个“气”出来吧。Michael Pollan是我目前最喜欢的“写食”作家,他的书都值得一看。这本书我也是听的有声书,Pollan亲自朗读。Pollan声音很好,也是善于朗读的人。听他读书也是乐视一件。最后,Netflix以这本书为蓝本拍摄了纪录片,预告片在Pollan的网站或者youtube上可以找到。

90 Minutes in Heaven: A True Story of Death & Life:关于死亡,濒死体验。人如何面对死亡?听听死过的人来说说。本书作者在一场严重车祸后呼吸停止,脉搏消失。救援人员认为他已死亡,放弃救援。而90分钟后,他奇迹生还。在本书中,作者讲述了他在那90分钟内进入天堂的所见所感,以及他在返回后的先是一心求死,痛苦康复,之后再次找到生命目标的经历与心路历程。他还自陈对其他描述濒死体验之书籍文章的观感。他笃信自己的经历是真实的。作者车祸前已经是知名牧师,具有虔诚的信仰。尽管我相信他所说的是实话真话,但是我仍无法相信天堂与上帝的存在,或者天堂与上帝就是他感受到的那个样子。我倾向于相信人在濒死时会有幻觉且无法把幻觉与真实分开。这样,你相信了你的幻觉,那个幻觉对你来说就是真实。有共鸣的部分是他的痊愈过程中的心路历程以及重新发掘自己的生命意义和目标的过程。这部分文字对所有的曾经或者正在经历痛苦的人都帮助。

健身


跑步

1085分钟,148英里。平均到每天则为每天35分钟,4.8英里。时长与距离较之四月份,都有提高。跑量最少的一天带病跑了1.5公里。跑量最高的时候跑6.1英里,那是绕Green Lake两圈。

我已经持续跑步17个月,累计超过五百天了。

Fitbit Challenge

是公司同事为鼓励大家多运动而发起的一项活动。在累计6个星期的时间里,看看谁走了最多的步数,并给予奖励。我私下认为这种比赛的方式并不能真的激发大家多运动,只能激发那些有强烈好胜心的人。对于我这种有着自己的锻炼习惯的人,并且不愿争强好胜的人,实在不容易激发自己的斗志。

于是,我决定自我激发,自我激励,要赢得现金奖励并且捐献给我的一个病友。这样一来,我的步数从天一万出头,每周9万左右,一下子飙升到了现在每天两万多,一周15万左右。不过想想也奇怪,为自己赢得现金不能成为我的动力,为别人赢得奖励则能让我付出额外的努力。这种心理的动因是什么呢?

100 pushups per work day

工作日每天100个俯卧撑,我每天都做,做完在自己的每日待办清单上勾去,在自己的日历上画星星。虽然五月份没上班,我周一到周五每天都在家做100个。每当女儿看见我做俯卧撑,就跑过来趴在我身上,给我增加难度 :) 她在我身上的时候,我做不了五个。她不在我身上的时候,我一口气可以做五十。

FCS Foundation


五月关于FCS有几件事要记录,一是参加了一次游说活动;二是拿到了基因检测的结果,确认了我的FCS诊断;三是正式进入药物实验成为被试,接受实验药物。

游说活动

五月九日,我和其他三位罕见病代言人去和华州议员Senator Patty Murray 的西雅图办公室的主管Richard de Sam Lazaro 表达我们的诉求,希望议员能够支持罕见病群体的诉求,支持21st Century Cures Act等。真心希望议员能在行动上支持我们。

基因检测

每一个罕见病患者都有自己独特的故事,这些独特的故事之中往往也有着共性。因为罕见,了解它的人就少,诊断起来,也很少有医生能正确判断——一个人再厉害,也无法说出他根本就不知道的事情啊。因此,罕见病患者在最终确诊之前,都要经历许多次的误诊。正确的诊断往往来的晚。

我的FCS诊断在五月经由基因检验确诊,我的确存在基因缺陷,导致我的身体不能产生载脂蛋白酶,无法清除血液中的甘油三脂。

药物试验

体检结果和基因检测结果确定了我可以参加一项药物试验,检验一项新药是否能降低我的甘油三脂。药物每两个星期注射一次。五月份我共接受药物注射两次。每次注射12小时后,我都会开始发烧,虚脱无力,必须卧床休息。这些药物反应会持续约10至12小时消失。注射点在发烧时会有红肿。

不知道随着注射次数的增加,身体对这种药物慢慢适应后,反应是否会消失。

原文地址 https://conge.livingwithfcs.org/2017/06/10/2017-nian-5-yue-zhi-de-qing-zhu-de-ri-zi-bi-jiao-duo/
Paypal
请我喝咖啡

Comments

Content