今年的FCS宣传日，11月1日，FCS Foundation在脸书上以卡片形式，发布了一些病友的信息。基本内容包括姓名，年龄，何时得到的诊断，如何得到的诊断。有没有过胰腺炎发作，以及他们想对不了解FCS的大众所说的话。
收到最多反应的是这位小病友的卡片。
姓名： Koa Cuaresma，三岁
诊断： 4周大时被诊断。3个月后通过基因检测正式确诊。
胰腺炎： 目前只在三周大的时候发作过一次，几乎致命，做了全身的血液置换。
想对不了解FCS的人说（母亲代替）：我和丈夫时刻担忧和害怕Koa会再次面对那随时可能发生，且足以致命的胰腺炎。我们希望，有一天，我们不用如此担心，Koa能过上普通人的生活。
2019-11-06