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折返点 2233|义跑募捐 2022年FCS Foundation 线上跑

2022-08-20
本文 1813 字,阅读全文约需 6 分钟

各位朋友,今天我报名了一个线上欢乐跑活动,想要邀请你参加和请求你的支援。

这是由 FCS Foundation发起的 2022年 FCS 基金会第三届线上欢乐义跑,目的是为FCS 基金会筹款。本次义跑报名费为$25,所有收益都将捐赠给FCS 基金会,用于基金会的公益项目和日常运营。

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什么是 FCS 基金会

FCS 基金会是我参与创立了的一个罕见病病友基金组织,其愿景与任务是链接世界各地的FCS病人,为他们提供最新的治疗信息,让FCS病人有更高的生活质量。

目前,基金会有一个线上病友组织,已经链接了世界各地200多病例,为病友提供信息与情感支持。

此外,基金会与欧洲和加拿大的病友组织建立联系与合作,共同服务病友。与制药企业合作为病人提供免费DNA检测,知识普及。我们参加医学会议,参与论文发表,向医学界讲述病患故事,向医生介绍如果向病人提供生活方式的建议。并且,我们积极与参与倡导立法,为整个罕见病群体的利益推动立法改变。

什么是 FCS

FCS的中文名称是家族性高乳糜微粒血症,英文名称是 Famillial Chylomicronemia Syndrome。此病是一种罕见病,发病率非常低,大约每百万人中有一例。

FCS 病人身体里缺乏一种叫做脂蛋白脂肪酶的物质,从而无法正常消化食物中的脂肪,从而表现为高脂血的症状。病人血管里的血液常常因为脂肪过多而呈乳白色,俗称“牛奶血”。目前,FCS 病人的高脂血无药可治,市面上所有的降脂药对FCS病人均无效。

除了高脂血之外,大多数的病人还经常会受胰腺炎的侵袭。如果你对胰腺炎没有概念,只需知道它是非常疼,且非常致命的就可以了。

我为什么要参加 FCS Foundation 的义跑活动

我本人虽然热爱跑步,但是极少参加跑步比赛。但是每次的 FCS Foundation 的义跑活动我都参加。

因为,利益相关。

我本人是一个 FCS 病人,最初促使我开始跑步的动因之一,就是为了让自己多次受到胰腺炎侵害的羸弱身体强壮起来,应对FCS。我知道这个世界上有许多科学家,药物学家,医生都在致力于FCS的研究,以期能早日攻克这个疾病。那,作为病人,我觉得自己得让自己的身体健康起来,那么,当有药物能克制FCS的时候,自己至少要有一个健康的身体,能应付药物可能的副作用,才可能享受药物带来的好处。

FCS Foundation 创立我亲身参与,目前我担任基金会的技术主席,负责一些网站搭建上的事务。

不过,我的职位是志愿者性质,我本人并不通过基金会取得任何收入。此次活动,我若募得款项,所有均会捐出。

你能如何参与

  1. 捧个人场。你无法参赛,也不能捐款,都没有问题。或者给我点个赞,叫个好,就行了。我会感激你的。
  2. 帮我转发这篇文章。越多的人看到这篇文章越好。我希望今年我能寻找并且链接到一些在国内的病友,一起组建个病友互助组织。我相信您的转发会帮到我。
  3. 出力。你若愿意,在9月18日那天,陪我跑个五公里,照张照片给我,让我知道你用行动支持了我。
  4. 出钱。做我的赞助人赞助我参加比赛:
    • 如果您有可以在海外支付的信用卡,并且懂英文,可以直接到赛事报名网站(Link),打开页面后,找到“fundraising”选项卡,点击之后,选择“back a racer”,之后在下拉列表里找到鄙人的名字“Qingyang Li”,然后输入你要赞助的金额,一些必要信息,还可以给我留言说几句鼓励的话,之后点击“Contribute Now”按钮,完成支付。
    • 如果您在国内,无法用上面的方法直接支付,那么可以通过本文下方的赞赏按钮,使用微信支付。我会把您的捐赠直接转给基金会。
  5. 出钱又又出力:你可以作为参赛者,直接参加比赛:通过比赛链接报名参加比赛。每位参赛者应当都能收到一件 T-shirt 和 一张明信片,作为对您的感谢。这可能需要你人在北美。比赛日期定在9月18日的那个星期。如果你也准备参加这个活动,你需要在报名后,在9月18日的那个星期里跑个五公里,并且报告你的成绩即可。

更多关于FCS的文章

我写过大约30篇有关 FCS 的文章,如有兴趣,请见这里

最后,我衷心祝各位健康。


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2022-08-20 初稿
原文地址 https://conge.livingwithfcs.org/2022/08/20/ReturnPoist-FCS-virtual-run/
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