Scott 是我的FCS弟兄。他今年 45 岁，来自美国北卡罗来纳州。
自从被诊断一来，一直积极的为FCS病友代言，呐喊。感恩！
在下面的视频采访中，他讲述了自己与家族性高甘油三酯症（也就是 FCS) 的抗争故事。
视频链接
文本
别放弃！这不是个选项。要是他们不听你信你，不管他们是谁，抗争！
自我介绍
我是 Scott，今年 45 岁，家住北卡罗来纳州的 Burlington。 18 个月前我刚刚正式被诊断出患有 FCS，现在还有些不可思议的感觉。
发现问题
我上大学时健康出现严重问题。
开始的时候皮肤上出现红疙瘩，现在知道那叫 Eruptive Xanthomas （丘疹性黄色瘤）。紧接着我的肠胃出现问题，疼痛。
我向医生求助，得到的答案是，要持续观察观察。经过一系列的结果为正常的检查之后，他们化验了我的甘油三酯，发现我的甘油三酯水平高的冲出天际了。
误诊
每次胰腺炎发作我去医院就医的时候，医院总是默认我是个酒鬼。有几次我在急诊室忍受锐痛，疼到不行，院方却误会我是个装痛以换取止疼药的瘾君子。
心理负担
我曾经放弃过。
有个医生曾当面对我和妻子说，Scott，你要是还这么下去，就离死不远了。他的言下之意，是我一定背着他做着不配合治疗的蠢事，把这一切的重担，归咎于我。
他的话，我往心里去了，产生了严重的心理负担。常常想，这个家如果没有我，是不是会好过些。
有些夜晚，不适感袭来，我就会很难过。一边忍痛给孩子们掖好被子，送上晚安吻，说“爱你们”，一边想到，早上孩子们醒来到大人的床上胡闹时，准得问，老爸哪儿去了，又去住院了吗？因为他们知道，要是那样，就又得有两个星期见不到我。
一想这些，就很心痛。
确诊FCS
于是，在又一次犯胰腺炎后，我回到家，开始搜索。
为什么我的甘油三酯如此之高？为什么我的血样像牛奶一样白？终于，我找到了“action FCS”的网站。
然后我预约了医生，跟他说，我做了一些研究，我想，我找到了一些答案，值得探索一下。
就这样，历经了 23 年的各种误诊和独自挣扎之后，我终于找到了答案。
我的病因，是基因的一个突变。该病的名字是 FCS。
卸下负担
仅仅知道病的名字，就给我带来了巨大的轻松与自由。我无须继续对 Scott 厌恶和生气了，能跟自己和解了。
得到了诊断之后，我高兴的跳脚。
仅仅意识到这世界上有其他同病相连的病友，就给了我某种安慰：我不再是身陷孤岛的孤家寡人了。
建议
若有人需要，我的建议是，面对不明不白的健康问题时，要持续向前，认真面对，不断寻找，不要放弃。
我愿意帮助病友，不让他们经历我的痛苦经历。
如果我能够帮助哪怕一个潜在的FCS病友卸下心理负担，那就值得。如果能多帮几个，就再好不过。
若血脂降下来，对你意味着什么？
有点儿难回答，因为我的甘油三酯水平从来没有那么低过，所以也从没想过这个问题。
少住院吧。如此，那当孩子们早上起来，到我的床上乱跳的时候，我会在家，会在躺在床上等着他们。
我希望有治疗方法，能让像我一样的 FCS 病人，能在与疾病共存的条件下，过上长寿，丰盛和成功的一生。并不期望治愈，没人能治愈我。
只想，长久和成功的活着。
🌐 访问 FCS 网站（英文）：https://www.livingwithfcs.org/
2025-04-25 翻译，初稿
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