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2017年2月 世界罕见病日

2017-03-18
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2017年二月

现在时间是2017年3月17日。2017年的二月份已经过去了半月有余,对于月度总结来说,这个时间已经是拖稿拖得太久了。二月份的许多细节,已经在脑海里不复存在了。然而,我有每周的跑步周记,从中可以梳理大致的脉络。

17年的二月,总体来讲是从情绪低落开始的。本月第一周,我完成了持续跑步四百天的目标,但是人的精神却没能因此而振奋起来。压力和焦虑的来源,来自于正在上的OMSCS的课程。课程加工作,使我疲于应对,精力明显不够用。二者的冲突常常把我弄的很疲惫,休息的时间也不够。

有意识的,在上下班的途中,头开始了听书,以听代读,可以让我在有限的时间内多接触一些书籍,总比各种碎片知识要好些。在听书之前,我都是听podcast的。我听的podcast少而精,一个关于理财的,一个关于productivity的,一个关于经济学知识的,一个关于数据科学的。虽然是碎片化学习,但是主题相对集中。

压力大,人就容易生病。二月份我又折返点1707 病了一次 折返点1708 换新鞋新手机。不知什么具体的原因,这个冬天已经病了好多次了。大家都说是因为孩子开始上幼儿园,接触各种病菌的机会变多的缘故。我想这里面也有我自己心境不好,精神不济,睡眠不足,抵抗力欠佳的原因。虽然意识到了问题所在,然而并没有采取什么措施去消除压力源头,除了换新鞋新手机,以求新东西能带来些好心情。

罕见病日

然而二月底,是今年的一个亮点。我飞去了华盛顿特区,去了国会山,同参众两院的几位议员预约面谈。见到了两位议员,另外两位则是见到了她们的助理。面见她们的目的讲述自己的故事,代表罕见病社区表达我们的诉求,争取他们支持给NIH和FDA增加预算,向罕见病投入更多研究资源,支持21世纪OPEN ACT,能让制药公司根据对罕见病疗效重新制定适用范围等等。这两天的经历我主要记录在了《 我的美国参政经历》中。

这两天另外的收获,就是结识了几位同在华州的罕见病志愿者。这给我们提供一个契机,争取在华州成立一个服务于罕见病患者的非营利机构,服务于华州的罕见病患者。

觉得自己应该,也可以,多在这方面多做些事情。

与Sen. Maria Cantwell 的合影

2017-03-17 初稿
原文地址 https://conge.livingwithfcs.org/2017/03/18/2017-nian-2-yue-shi-jie-han-jian-bing-ri/

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