四月份，在工作和学习上乏善可陈，但是在FCS Foudation的事务上却有不小的进步。之所以说是事务而不是工作，是因为FCS Foundation是一件业余时间参与的事情。虽然是自己愿意做的事情，然而这些事情并不产生任何金钱收益，所以不能长治为工作吧。
工作
我必须面对这样一个事实：我进入了工作倦怠期 burnt out。用亚马逊内部的说法，叫做Hit the wall，撞墙。入职的时候有培训，说撞墙之后要怎么面对，现在回头看，明显是为了降低离职率而做的努力。我倒不是想辞职，但是到了需要想办法，重新燃起工作激情的时候了。不然，总这样下去不行呀。
我的工作倦怠，大概是源自于自己的不够自信。总是不相信自己能独立快速的完成项目，于是总想找合作。找合作并不是坏事，但是我的找合作其实是缺乏计划的，由怕失败的情绪驱动的行为。不过说实在的，工作一周年了，工作虽然没有特别的抢眼的成就，但是也没有出过什么纰漏。自己的担心，多是来源于自己。
接下来的五月，我会有几个星期的假期，用来从工作中喘息一下，投入精力到家庭中去。希望随着春天的到来，自己能努力走出倦怠期。
学习
这个学期的OMSCS课退掉之后，我多出来的时间，多用于休息了。刻意避免学习，不让自己因为学习而焦虑。
读书
继续在图书馆借有声书，上下班的时候听一下。这个月听得少，有三本听完了。还有一本是看的，看了一半，没有看完。四本书中有一本是企业管理的，另外三本都可以粗略归类到个人管理中去，不过《The New Better Off》似乎格局更大些，关注未来的社会分工和生活形态。
Work Rules!： Google的人力资源部门（他们自己成为People Operation）的总监总结了Google在人力资源方面进行的一些实验，分享了他的工作经验锦囊。这本书适合所有想去Google求职的人读一下。如果是HR从业者，或者人力资源方向的研究者，则本书不应错过。这本书记录了人力资源部门的科学家在Goolge中做的种种实验，项目，对我很有启发。这本书要需要去买一本纸板的，仔细重新阅读几遍。 The New Better Off：着眼于向美国的新一代讲述在新千年如何定西和实现“美国梦”。如何通过合作的方式工作和生活。现在的世界，可能是人类历史上首次出现的人无需建立人际关系网络也能独立生存的时代。人们的工作变得不是必须到一个固定的地点打开上班，而是随时随地可以开展工作。你可以身在北半球而为南半球的客户服务，也可以选则上班时间和地点。个人的经济独立更容易达成。然而，这会引发新的社会问题。比如，单身狗越来越多就是个人经济独立的一个副作用。社群不再是重要的社会组织，但个家庭成为社会核心元素，然而建立家庭的必要性却越来越不明显。在这种情况下，人的精神需要，社交需要的满足，就得借助新的社会组织方式。本书给年青一代描述了在新时期，人们工作生活的各种可能性。我选这本书，主要是因为其封面好看。 Wellth：作者从自身的经历，论证了人生13个重要方面，以及该如何平衡他们。从吃喝拉撒，到健康生活，职业选择，亲情伦理，面对死亡等等，都有涉及。这是一本比较容易读（听）的书。作者的职业大概是Life coach，生命教练。大概就是教你如何平衡生活种种问题，同时获得个人成长的类似于咨询师的一种职业吧。这样的书偶尔看一下，提醒读者生活中除了眼前的鸡零狗碎儿，还有其他的鸡零狗碎儿，都需要照顾到，并从中获得意义。 我自己看这本书的初衷，是因为把Wellth误看成了Wealth，以为是一本将理财的书。没想到不是理财，而是理生活的。误打误撞的读书，挺好。 Why Wait to Be Great? ：作者把人的个人状态，简化成了两个具象的人，Stick-man和Pit-man和。一个是超级英雄，一个是他的对手恶棍。Stick-man是人的积极一面，创造生发。Pit-man则是消极的一面，负面情绪爆棚，破坏人的幸福感，把人拉至谷底一起沉沦。这大概和人们熟知的内心的天使和魔鬼是一个路子。我看作者之所以用类似超级英雄的具象，很可能是因为她想让自己“布道”的对象扩大到信教者之外。毕竟，拿上帝，天使，恶魔之类的形象来教育人，在一大半的美国人中是会引起反感的。卡通化的人物反而更容易让人接受。这本书还没有看完，大概和《Wellth》类似，本书也是一个个人管理书籍，不过更注重内省观察自己是否处于Pit-man状态。如果是，请flip it，到Stick-man。
健身
跑步
四月份跑步合计132.8英里。平均每天跑4.4英里，32分钟。跑步时长和距离都比三月份有所提高。
四月份我开始跑步去上班。从家里到公司的距离比我平时跑步的距离多出一点点，是这个月跑步距离增加的原因。
办公室健身
本月在办公室的每一天，我都完成了我的每日100个俯卧撑计划。在家工作和休息日的时候，我都没有做。目前觉得，也没有必要在休息日的时候做。
FCS Foundation
药物实验
三月底的时候去参加一项药物实验的初选。这个实验最吸引我的地方是，实验者提供基因检测，可以确认我究竟是否患有FCS。检测结果在四月底到了我的手里，确认了我的基因突变，确诊了我的FCS。从诊断的的角度来讲，整个过程经过了38年。一切尘埃落定，从此之后，我要持续面对这一基因缺陷，以过好自己生活的方式来和基因的缺陷来和解。
药物实验前进行了彻底的检查，检查结果是好消息。除了FCS的高脂血之外，我身体其他指标都是棒棒的，心脏的工作效率像运动员，一点儿不像个病人。我也从来不觉得自己是个病人。
五月十日的时候就要开始接受药物治疗了。希望这个药物对我有效，且副作用小。
募款义跑 Denim Race
四月份参加了由Global Genes 主办的一项跑步比赛。Global Genes是一个专注于为各种罕见病病友组织提供各种帮助的组织。FCS Foundation在组建过程中就受到了来自于Global Genes的大力支持。
距离为5公里，为了扩大参与度，主办方允许参与者以各种方式参与，可以是跑步，走路，骑车，游泳，甚至郊游的方式完成5公里。我为人比较墨守陈规，说是跑步比赛，那就一定要跑步。29日，在女儿的陪同下，我在优美的绿湖湖畔完成了这次义跑，5公里用时22分钟。我除了自己参与比赛，还开了一个募款页面，向我的朋友圈，简书，Facebook， twitter好友和同事发出募款请求。最终，我的同事们成了捐款主力。截止目前，我已经募集了276美元。捐款截止日期是五月15日，仍旧有几天。募款页面网址为 https://www.crowdrise.com/Living-with-FCS.
Seattle Rare Disease Fair 筹备
另外一件值得记录的事情是，我终于和西雅图本地的一些罕见病组织取得了联系，并且确认会代表FCS Foundation参与六月初的西雅图的第一次Rare Disease Fair。活动地点为西雅图的Westlake Park，时间为6月3日中午11点到下午4点钟。届时会有几十个罕见病相关的组织，病友会去宣传罕见病的相关知识。现场还请了音乐人表演。期待和欢迎西雅图的朋友们的参与和支持。
会议注册：
- 注册参加Global Genes 和Everylife Foundation主办的 RARE on the Road。这个活动是7月份在Portlan举行。到时候可以考虑携全家前往，顺便做个旅行。
- 注册参加9月份的RARE Patient Advocacy Summit，地点是在加州的Irvine。这个应该是我自己去参加了。
- 需要注意的是，这两个会议都需要提前定Travel plan。
以上
2017-05-02 初稿