NLA 5K result |
这周,我参加了今年的第二个跑步比赛。美国国家脂质协会(National Lipid Association,NLA)为了配合今年的科学学术年会,特地举办了一个五公里的跑/走在线虚拟比赛。由于疫情的原因,许多比赛都取消了,或改成了线上的比赛。
线上虚拟比赛并不是什么新鲜事儿,很早就有了。这样的比赛多见于各种慈善机构的募款比赛。这样的募款比赛,其主要目的是用一种较为健康的方式,通过群体活动,让人们聚集在一起,一起做些事情,并且为某项义举募集善款。从目的来讲,募款第一,比赛第二。更多的时候,比赛都排不到第二位,重要的是参与。
我不是特别热衷参与比赛。我跑过的比赛,数量虽然不多,但大多都是以募款,或者参与为目的。
我决定参赛。原因,主要是通过这种形式向NLA表示我的感谢。
我患有罕见病 Famillial Chylomicronemia Syndrome(FCS)。FCS患者,因为基因的变异,不能正常的进行脂肪代谢,从而造成甘油三酯高出正常水平数倍,数十倍甚至上百倍。目前主流的疗法对其均无效。更要命的是,几乎没有几个医生知道这种病,更少有医生见过这样的病人。
FCS病人,除了疾病带来的痛苦,更有因为遇不到了解这个病的医生,而不得不被多次误诊,错误用药,甚至被医护人员误解歧视的痛苦。
为了在一生中,尤其是血脂专家中普及FCS相关的知识,从2018年开始,我所在的FCS Foundation就开始已参展团体的身份,参与美国国家脂质协会(National Lipid Association,NLA)的科学学术年会。NLA给我们提供了非常有效的平台,让我们在医学专家,新晋医生和医学生中普及FCS相关知识。也专门安排时间,让病患参与到学术会议中,让科研人员,医疗界人员听取病人的故事。
今年的NLA年会在本周举行,更有FCS的专门报告。这一切,都让我们看到NLA为FCS病人作出的贡献。
本周早些时候,我们的参会代表传递给我一个消息,说NLA今年会举行线上5K。我没能去参与NLA的年会,但是有机会远程支持他们的工作,何乐而不为。
5公里跑/走比赛,在美国非常常见。就拿我家附近的绿湖公园来说,平常的年份,每年都有不同的团体组织在这里组织五公里跑。绿湖跑道平坦,围湖一周,正好是5公里左右,仿佛天生是为五公里比赛准备的。
于是,我迅速的注册了比赛,并且在绿湖边上,完成了比赛!
NLA的比赛,是在runsinup.com注册。注册成功后,会收到一个号码。之后,在手机上装一个叫做RaceJoy的App, 在App里找到相应的比赛,输入号码,并且在确认跑步时会随身带着的手机上确认。
开始比赛的时候,要在RaceJoy上开始,这个App就可以追踪记录进度。为了记录的准确性,RaceJoy必须在WiFi关闭,4G或者5G信号开启,GPS开启的状态下启用。
跑步的时候,App可以在每公里的时候报告跑步的每公里用时,并且预估按照当下速度完成比赛的总时间。因此,我知道自己第一英里用了6分14秒,第二英里用了6分20秒,第三英里用了6分三十几秒。
RaceJoy不但参赛者可用,观众也可用。观众可以选择追中某个参赛者,就能实时在App上看到参赛者在赛程的什么位置。知道参赛者出现在终点的大致时间。如此,便会知道什么时候在终点线迎接跑者,因而避免那种,痴痴等待不见身影,偶尔转身却错过的遗憾了。
而且,观众还可以用App给跑者加油。我没有试验这个功能,不知道是发实时语音,还是出发App自带的一些欢呼声什么的。
我的完赛成绩,19分41秒。
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2020-11-21 初稿