• 《与 FCS 同行》第 34 期 | 2025 年 4 月 | 转译自 FCS Newsletter
  • 📅 讲座预告
  • 🤝 FCS 基金会与全国甘油三酯联盟达成合作
  • 活动预告
  • 💌 Ionis 制药致 FCS 社区的信
    • 📆 近期动态：
  • 💌 Arrowhead 制药致 FCS 社区的信
    • 🚀 我们的行动：
  • 📢 征稿

《与 FCS 同行》第 34 期 | 2025 年 4 月 | 转译自 FCS Newsletter

📅 讲座预告

敬请预留时间！

6 月 12 日周四 中午 12:00-13:00（美国东部时间）

活动内容	Seth Baum 博士
欢迎参加由FCS 基金会医学顾问委员会成员 Seth Baum 博士主讲的 FCS 现状研讨会。 🔗 注册信息将通过邮件发送，并同步更新在官网：https://www.livingwithfcs.org/ 🌟 特别鸣谢Ionis和Arrowhead对本项目的慷慨资助！

🤝 FCS 基金会与全国甘油三酯联盟达成合作

我们高兴地宣布，FCS 基金会已与新成立的全国甘油三酯联盟（NTA）建立合作伙伴关系。NTA 致力于革新临床医生对高甘油三酯的认知与治疗方式——尽管甘油三酯对心脏代谢健康至关重要，却长期被忽视。

该联盟将通过：

• ✅ 提升认知度
• ✅ 提供前沿临床资源
• ✅ 赋能医护人员循证策略

架起科研与临床的桥梁，最终改善患者预后。
📢 2025 年期间，NTA 将陆续推出教育项目、专家研讨等资源。
🔍 了解更多：www.nationaltriglyceridealliance.com

活动预告

	2025 年
	📢 FCS 基金会患者-照护者峰会 （9 月举行）详情近期公布！

💌 Ionis 制药致 FCS 社区的信

亲爱的 FCS 社群：

3 月 28 日”全国甘油三酯日”期间，我们与各界共同呼吁关注甘油三酯对健康的影响。非常荣幸能与 FCS 基金会等伙伴携手提升公众对高甘油三酯风险的认知。

✨ 您分享的故事：

• 关于 FCS（家族性乳糜微粒血症综合征）的经历
• 药物治疗效果的真实反馈
  是我们前行的动力！

📆 近期动态：

1. 网络研讨会
   报名参加 Seth Baum 博士主讲的《FCS 治疗进展》
   📧 注册信息将通过基金会邮件发送

2. 新资源上线
   • 《FCS 生活沟通指南》（与患者共同开发）
   • 帮助向亲友解释病情
     🌐 详见：www.KnowYourTGs.com
3. 照护者资源开发中
   📩 欢迎分享经验至患者代言总监 Christina Day：cday@ionis.com

📞 支持热线：
如需咨询药物/保险/援助计划：

• 访问：Ionis 全程支持
• 致电 1-844-789-8744（美东时间周一至周五 8:00-20:00）

此致
Ionis 团队

💌 Arrowhead 制药致 FCS 社区的信

亲爱的 FCS 家人：

在 3 月 28 日”全国甘油三酯日”，我们与患者及医护工作者共同倡导健康甘油三酯管理。我们深知家族性乳糜微粒血症综合征（FCS）患者面临的照护挑战。

🚀 我们的行动：

• 联盟合作
  支持新成立的国家甘油三酯联盟，推动早诊早治

• 白皮书发布
  📄 《聚焦 FCS：以个体经历推动集体行动》 包含：
  • ● 患者真实故事
  • ● 新确诊家庭支持指南
  • ● 诊疗挑战与未满足需求
• 患者社区
  🌍 新建交流平台：www.LowerMyTGs.com
  • 病友故事
  • 健康资讯
  • 分享您的经历

📬 联系我们：Alexandra Roeser aroeser@arrowheadpharma.com

致敬
Arrowhead 团队

📢 征稿

	启事
	我们需要你的帮助，来更新官网资讯，期待您的参与： - ✍️ 分享患者/照护者故事 - 🍲 投稿健康食谱

📩 来稿请提交至：editor@livingwithfcs.org
🌐 访问官网：https://www.livingwithfcs.org/

2025-04-12 初稿  
2025-04-18 formatting
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