我是这样度过每一天
----向死而生-----
新爸五年计划 | 106 No, No, No, No, No
《芝麻街》中有一首歌，名字叫做《No， No，No》。
它明显是我儿子目前最喜欢的歌曲。
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LPLD Alliance - LPLD 联盟
上次介绍了一个FCS病友组织，位于美国的FCS基金会。这次再来介绍LPLD 联盟。 LPLD联盟成立的时间，与FCS基金会大致相同。其创办者和主...
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折返点-1925---暑假不暑
下个星期，女儿的学校还有一次课。之后，就是放假了。暑假。 暑假，原本是因为夏日炎炎，需要避暑。然而在西雅图，暑假却跟暑没什么关系...
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《基督山伯爵》
我最初感受到通俗小说的魅力，就是通过大仲马的书。 大仲马是我记忆中第一个让我做到了看书看到废寝忘食的作家。 记得那时候得到了一本三个火枪手，早上...
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为什么FCS患者特别不喜欢参加社交餐会
FCS，家族性乳糜微粒血症，一种极为罕见的，百万人中才有一例的病症。患此病，血液中的甘油三酯（也在叫做三酸甘油酯）含量较常人高上三四倍，严重的可...
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困惑
记忆中，从小到大，我都是个没什么脾气的家伙。 证据是，20岁前，我发过的脾气，我都能清楚的记得。 我所不能明白的是，我这样一个人，却常常跟自己的...
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每个罕见病，都有个拗口的名字
记得前几年参加一个罕见病的会议时，受邀参与了一个活动。 活动的非常简单，在写了一些罕见病名称的卡片中随机抽选一张，然后就是面对镜头，念出来。我现...
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折返点-1924---爱跑步的人
本星期，觉得身体疲乏。 只有两天跑步跑到了30分钟，其他时候都是夜跑，有时候跑20分钟，有时候跑16分钟。 疲乏的表现，就是困倦。疲乏的解药，就是睡觉...
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The FCS Foundation - FCS基金会
FCS,是 Familial Chylomicronemia Syndrome的缩写，意为家族性高乳糜微粒血症。具有此病的人，百万人群中有一、二...
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和女儿聊天（三） 大房子 小地球
“女儿，你想搬家吗？” “想搬家。” “为什么呢？你不喜欢现在住的地方吗？” “现在住的地方太小了，跑来跑去总怕磕着碰着的” “那你想要住什么样...
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