我是这样度过每一天
----向死而生-----
FCS病友简介：Koa
今年的FCS宣传日，11月1日，FCS Foundation在脸书上以卡片形式，发布了一些病友的信息。基本内容包括姓名，年龄，何时得到的诊断，如何得到的诊断。有没有过胰腺炎发作，以及他们想对不了解FCS的大众所说的话。
收到最多反应的是这位小病友的卡片。
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新爸五年计划 | 126 女儿断奶
今天早上，儿子五点半就醒了，哼哼唧唧，哭哭啼啼，找妈妈要奶吃。
到今天已经好几个月了，我们定下了规矩，要等天亮了在吃奶。
可是他仍然是每天醒来很早，要奶吃。
这让我俩很头疼。他起得早，就代表他睡得少。小孩子的睡眠时间如果不能保障的话，对小孩子的发育有坏处。即便对我这样的大人来说，自打儿子出生就没怎么睡过好觉。每天被吵醒的日子，虽然就这么过了两年多，但是仍不能适应。
而且儿子这么一闹，还把女儿也吵醒了。女儿现在不睡午觉了，她要是起得早，那么晚上的时候就会累。累了就容易发脾气。她要是发脾气，又遇到大人一天很累，情绪也不稳定的话，一晚上整个家里都是气鼓鼓的。
不过，妻子定下规矩，可是不那么容易打破的。儿子看求妈妈无望，就爬到我这边儿，跟我说，爸爸起床，给我讲书。唉，我还能怎么办？起吧。
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折返点-1944---打破夜跑的循环
回顾今年的跑步历史，发现自己字自八月份开始，突然开始增加夜跑的此书。9月份和十月份，更是几乎都是进行的夜跑...
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新爸五年计划 | 125 Halloween
进入十月份以来，女儿开始不断的谈到与万圣节相关的话题。一些我们从来也没说过的词汇，一开始在她的嘴里不停的冒出来。
却原来，她的幼儿园整个十月，都在以万圣节为主题，学习各种相关的知识。她甚至用一张纸直接做了一个小小的“鬼”，取名为 “ladybug thunder the ghost，并且为她编了一个介绍文字。
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|Ladybug Thunder|
“她什么都不怕，什么都会做，比如飞行，跳高，从前往后的荡起高高的秋千。她有喜欢的朋友同她一起玩。当万圣节到来的时候，她会变得令人害怕。
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FCS基金会医疗委员会成员介绍：Mary Felando
营养专家 Mary Felando 今天我们要介绍的是FCS基金会的医疗委员会的第二位成员，Mary Felando女士。Mary是在洛杉矶，橙...
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给你们看看牛奶血
家族性高乳糜脂血症（英文名称，Familial Chylomicronemia Syndrome,简称FCS），是一种罕见病。它还有许多名字，其...
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新爸五年计划 | 124 一托二
儿子出生后，我基本没出差过。
主要是不太忍心让妻子一人一拖二。
不是担心她的能力。她已经是每天大部分时间一天一个人带了两个了。每天都安排他们的三餐，接送大的上下学，给小的喂奶，哄睡，安排各种活动。
女儿现在上两个幼儿园，早上的离得远，开车要接近二十分钟。送到之后，有时就带着儿子在附近的公园散散风，玩上三个小时，到女儿放学。
接到女儿后，直接给她在送到家附近的幼儿园。女儿待一下午，然后妻子带儿子回家，安排午睡。
我曾经请假，这样度过了一天，才发觉，这听上去简单的一天，实际比一天上班还要累。
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折返点-1943---讨厌的足跟开裂又来了
有些问题，总会不停的重复出现。 每次出现，它除了给你带来困扰，还会跟你更多一重的打击：你以为解决了我了是不是，小样儿，我胡汉三又tm回来了！怎样？！...